Wees.......

Op 14 augustus ben ik ''wees'' geworden. Mijn vader is op de prachtige leeftijd van 96 jaar overleden. Moeder is al 20 jaar geleden bij ons weggehaald. 

Steeds dreunt het in mijn hoofd. Wees.....wees.....wees.... Er komen geen nieuwe herinneringen meer als gezin, er is geen huis meer waar je naar toe kan. De gesprekken over sport en politiek. Een drankje en een lekker hapje. Met de hele familie naar Avifauna, later zonder mama, maar de familie bleef groeien. Papa genoot daarvan. We keken er naar uit, dan zagen we elkaar allemaal weer eens. De kleintjes groeiden als kool en wij werden ouder.....vooral pa. 96 jaar heeft hij grotendeels van het leven genoten.

En nu zijn mijn zus en ik wees. Ja we hebben een eigen gezin, maar ons gezin is weg. Wij zijn wees. Voor iemand misschien de normale loop van het leven, maar ik vind het een dingetje waar ik toch moeite mee heb.

Het zal een rare week worden. Een week van afscheid nemen van ons gezin. Niet helemaal. Zus draagt de trouwring van papa en ik van mama. Zo houden we de boel bij elkaar in liefde.

Rust zacht pap ❤

 De prik zit er in, Pasen achter de rug. Enigszins in de war welk jaargetijde het is. Wat een week is het geweest. Niet alleen had ik van alles, maar ook Den Haag en het vaccin zorgden voor de nodige reuring. 

Geen idee hoe het bij jullie is, maar wat heb ik op mijn tikvingers gezeten. Af en toe kwam het stoom uit de oren. Ze noemen ons een beschaafd land. Het kan aan mij liggen, maar van die beschaving is de laatste tijd weinig te merken. Het komt bij mij meer over als egocentrisch (betekenis volgens wikipedia: Egocentrisme is een term uit de psychologie. Wie egocentrisch is, heeft een verminderd vermogen om zich in een ander of diens standpunten of gevoel te verplaatsen (empathie). Het gevolg is dat de persoon zijn eigen visie en belangen centraal stelt en er vaak van uitgaat dat zijn visie ook de visie van anderen is. Er wordt verondersteld dat bij egocentrisme de zogenaamde theory of mind een rol speelt. Dit is het vermogen om het gedachtepatroon van een ander te kunnen overzien of construeren en tot op zekere hoogte een reactie te kunnen voorspellen. Bij egocentrisme ontbreekt dit en is er een onvermogen om onderscheid te maken tussen jezelf en anderen.Egocentrisme dient niet te worden verward met egoïsme. Egoïsme is simpelweg het handelen uit eigenbelang).

Uit ons raam zie ik een witte wereld. Ik wacht op een volgende opdracht en hoor echtgenoot praten met iemand die duidelijk, na een positieve uitslag, wat paniekerig is. Zijn donkere stem geeft rustig advies en hij luistert, ik luister mee. Hoeveel mensen zijn ons huis op deze manier binnengekomen om gerustgesteld te worden en te horen hoe nu verder. Met regelmaat wordt eerlijk verteld dat ze nooit hadden gedacht en geloofd dat het hen kon overkomen. Dat overdreven griepje. Wat zou het toch fijn zijn als we samen ons aan de bekende regels zouden houden, dat we niet gaan schelden en denken dat een ieder viroloog is. Een voorbeeld ;) .

Ik zet ook even het nieuws aan. Per koptelefoon. Ik hoor een stuk van het het debat over omtzigt gate. Ook ik ben verbaasd door wie, het in mijn ogen overdreven gedoe qua gate, is uitgesproken. Onze premier dus. Alleen, gut wat vinden we dit allemaal prachtig, hij als al heel lang mega drukke man moet diep terug voor herinnering. Afgelopen 10 jaar dat hij alles heeft ingezet voor ons vaak ontevreden landje gebeurd dat wel eens. Mij ook, jou ook. Ik begrijp dit hele dramatische toneelstuk niet. Zijn er niet belangrijkere onderwerpen? We moeten door! Nee, ik ben geen VVD stemmer. Ik heb respect voor hen die ons al jaren probeert tevreden te houden. Lees en weet dat het bijna niet te doen is. Onderwijl heb ik ook wat reacties gelezen onder artikelen wat het debat betreft. Ongelooflijk wat mensen die er uitzien als een zonnebloem, paasei of een leeftijd hebben die totaal ongeschikt is voor sociaal media wel zeker denken te weten. Hoe men kan schelden, vloeken, ruzie maken met elkaar. Neem aan dat het niet op respectvolle manier gebeurt. Mijn ogen vullen zich, zonder dat ik het merk, met tranen. Ik lees het niet meer.

                                            Foto via BNR

Er klinkt een ping. Ik kan eindelijk beginnen, alles is verdeeld aan vele collega's. Het is een drukke dag. Pasen bracht gaten in onze herinnering ;). Regels....wij waren ze even kwijt.

Dit heb ik paar dagen geleden geschreven. Inmiddels zijn er nieuwe ontwikkelingen, die kunnen we allemaal lezen en horen! We wachten de persconferentie van volgende week af. Alles om iedereen tevreden te stellen, zelfs als we nog ver achterlopen qua vaccinatie. Het volk wil spelen............

Lieve groet,

Marnel

HET vaccin .......

Het zijn niet de beste dagen die ik achter de rug heb. Het mag dan lente zijn, maar voor mijn gevoel hing er een donkere wolk boven me die elk moment kon ontploffen. Kan zijn dat ik het zelf was.

Waarom?

Ik heb zaterdag de oproep gekregen voor corona vaccinatie en wel met AstraZeneca. Om er over uit te wijden lijkt me onnodig. Iemand die zich een beetje verdiept in het corona nieuws weet denk wel de gevoelens bij dit vaccin. Laat ik wel gelijk eerlijk zijn: ik WIL een vaccin. Corona zou voor mij het einde kunnen betekenen. Maar niet die !!! Wat ik voor ervaringen lees en hoor maakt me niet enthousiaster of rustiger.

Heb aan bekenden gevraagd wat zij zouden doen. Eerlijke meningen, maar 50/50. Toen ben ik gaan bellen naar de assistente van mijn belangrijkste arts. Ik had erg veel behoefte aan wat zijn mening was. Weinig vertrouwen dat ik dat nog zou redden, maar vragen staat vrij. De assistente begreep me en zou het doorgeven, misschien vanavond nog. Een kwartier later ging de telefoon en stond hij tot mijn beschikking. Zo heb je er niet veel meer. Alle tijd genomen om samen het te bespreken. Medicatie doorgenomen. welke morgen niet en een pil extra. Eerlijk vanuit zijn kant gehoord wat zijn ervaringen zijn en ik moet er op rekenen dat ik wel even ziek zal zijn, maar er zijn er een paar die mij nog niet willen missen.

Het bracht me rust. Ik ken hem, weet door zijn woorden heen te lezen, net als hij bij mij. Echtgenoot heeft meegeluisterd en zijn mening niet gegeven en alleen mij duidelijk gemaakt dat de keuze aan mij is en hij van mij houdt. Ook stond er een blinde teckel bij mij met een natte neus op de prikarm. Dat gaf mij een wonderlijk gevoel.

Of je nu voor of tegen bent, denkt dat het een pittige griep is en meer niet, zo zijn er meer verschillen, wat doe je als je kiest tussen vreugde en liefde of verdriet, wat jij niet meer voelt, maar hen die jou die vreugde en liefde geven wel. Ik heb dus mijn keuze gemaakt. Met trillende wielen gaan we vanavond mijn arm laten beprikken. Duimen jullie voor me dat ik er met spierpijn van af kom? 

Lieve groet,

een zenuwachtige ik....... die zich heel stoer vind!

HOI !

Hoelang is het niet geleden dat ik hier wat van mij heb laten lezen. In die periode is er zoveel gebeurd in mijn leven dat het teveel zou worden om daar op in te gaan.

Het coronavirus heeft ons, net als de rest van de wereld, in een houdgreep. Wij helpen waar we kunnen, maar ik moet zelf heel goed oppassen. Eerlijk gezegd hebben wij er niet echt heel veel problemen mee. Ons leven was al een soort lockdown voor er maar sprake was van corona. Mijn ziek zijn bepaalde toen al de weinige meters die wij maakten en de afstand die wij hielden van alles wat besmettelijk was/is.

Het is voor ons meer een tijd waarin we veel praten en beslissingen nemen. Mijn gezondheid wordt slechter en ik heb nog veel wensen. Heel egoïstisch vinden wij dit eigenlijk wel belangrijker voor ons beiden. Stappen terug nemen, afstand nemen en houden, genieten van elkaar, van alles wat nog wel kan en niet gaan zeuren over wat niet meer kan. Nu ben ik nooit het type geweest dat met de duivel door 1 deur moet kunnen; ik heb zelfs heel veel moeite met zulke mensen. Met respect en waarde en normen kan een ieder het leven leiden wat mogelijk is! Dat proberen wij met mijn vele beperkingen, eerlijk en open, niet bang dat iemand anders kan denken. Wij missen dat zo! 

Denk niet dat ik altijd loop te lachen en jodelen! Er zijn dagen dat ik zoveel verdriet voel en boosheid dat ik, voor ieder om mij heen, beter onder het dekbed kan gaan leggen. Toch, kort gezegd, wij redden ons prima. Wel missen we onze zoon en schoondochter heel erg, zeker nu het Formule 1 seizoen weer is begonnen!

Waarom weer wat gaan schrijven? Het kan aan mij liggen, maar sociaal (media) gezien is er nog weinig wat niet kan of waar men problemen mee heeft. De scheldwoorden, de verschillen van meningen, het wantrouwen, het doordrammen, het samen zijn, elkaar helpen, ik schrik vaak als ik reacties lees en meningen hoor. Vaak berust op aanname of verkondigd door personen die enigszins publieksgeil overkomen. Allemaal hebben we te maken met niet de beste periode in ons land, in de wereld. Samen hier elkaar doorheen helpen lijkt mij een oplossing, maar ik merk het tegenovergestelde. Ik voel haat, boosheid, ga het rijtje maar weer af. Geestelijk en lichamelijk voel ik dat ik me verzet. Dat heb ik op deze manier voor niemand over, dus vandaar mijn keuzes. Geen facebook, geen twitter en meerdere dingen, ik laat het los. Mijn stichting uiteraard niet!

Dit heb ik van me afgeschreven. Wat serieus, maar dat was nodig. Ik ga proberen de leuke, lieve dingen uit mijn vreemde leven te delen. Open en eerlijk. Willen jullie dan op mij gaan schelden, doen! Dan kunnen anderen hopen op wat minder ;) !

Lieve groet,

Marnel

Kaarsen en wintergeuren

Voor hen die mij echt kennen, ze weten het! De tijd van het jaar dat ik me het meest thuis voel is aangebroken. Ik heb geen vreselijke hekel, maar wel een antipathie tegen zeker de zomer. Het voorjaar (begin er van en niet te warm) is wel leuk met al dat bloeisel, maar dat is dan ook alles.

Ik ben een kaarsen mens en ‘’lange, donkere’’ avonden type. Ik heb een neus die moeite heeft met barbecue luchten, die vreselijke houtvuren (je krijgt spontaan een longaandoening) en het gegil uit de tuinen. Ik heb geen interesse in de gesprekken uit de tuinen om mij heen. Hoef hun geheimen en ruzies niet te horen. Die vreselijke insecten. Al die records. Heerlijk hoor 40 graden. De weerdames en heren worden er opgewonden van, ik niet, integendeel. Kan nog even doorgaan, maar dat heeft meer met mijn lijf te maken en dat is iets waar niemand wijzer van wordt.

Heel langzaam ga ik mijn maanden in. Genieten van de regen tegen de ramen, het op je armen voelen, vooral de geur! Prachtige bladeren, heerlijke geuren uit de keuken, kijken hoe het staat met voorraad kaarsen, geurwax en is alles betreffende decembermaand nog compleet. Is er al wat op tv, dan is die periode ook aangebroken. Er is zelfs een periode dat ik de reclame volg. Hopend op ook dan records. Niet onder nul die 40 graden, maar net genoeg voor weer eens overal schaatsen, met als hoogtepunt de Elfstedentocht. Prachtige sport op tv. Dan in de winter ook graag sneeuw. Dat witte, zachte, sfeervolle spul wat naar beneden dwarrelt.

         

Begin maart denk ik al weer aan de mogelijkheid om toch te kunnen emigreren en voel ik weer die lichte paniek, het komt weer….

Nu  mag iedereen zeuren over regen, kou, somberheid wat ze willen. Ik ben oost indisch doof daarvoor.  Net als velen voor mij in de voor mij niet gewenste periode. Ik hoop met volle teugen te mogen gaan genieten van de mooiste tijd van het jaar en wens jullie ook een mooi najaar en een prachtige winter toe. Uiteraard gaan wij nooit op zomervakantie, maar over een goede maand wel en dan de mooiste dagen er achteraan!

Lieve winterse groeten en alvast een mooie, warme, gezellige tijd!

Marnel

Even bijna normaal.........

Lang geleden dat ik hier was. Wel veel geschreven, maar niet voor/over mij. Heb nu de behoefte de letters tot woorden te maken. De letters zitten binnen in me, het zijn er te veel. Het is te moeilijk om ze even weg te denken. Waarom? Je voelt ze zitten en ze doen me pijn.

2019 kwam langzaam op gang, maar ik voelde dat er bij mij, in mij, wel iets veranderde. Mijn, na de diagnoses van 2018, veranderde levensstijl is wennen geweest, maar ik ging het voelen. Ik voelde energie komen, minder pijn, meer beweging kon langer zonder stoel, zelfs de oedeem was rustig. De bloeddruk bleef wel veel te laag, maar was mee te leven. Het hart hield zich goed.

Zelf weer eens koken, stoffen, lekker tutten, er eens op uit. Wedergeboorte of zoiets.
Ik was er stil over. Angstig dat het zomaar zou verdwijnen. Uiteraard hadden echtgenoot en hond het in de gaten en genoten met me mee, vooral de blinde teckel. Dit omdat ik iets meer geduld met hem heb dan zijn andere lakei. Spelen was niet te stoppen en dat is, neem van mij aan, ingewikkeld met een hond die blind is. Echtgenoot durfde het zelfs aan om meer te gaan werken. Blij waren we dat het kon. Het was/is nodig na alles wat zo vreselijk duur is geworden en mijn ziek zijn een enorme hap uit ons budget pakt, wat steeds meer wordt.
We waren opgewekt, hadden wat meer vertrouwen en ik wist niet wat me overkwam. Het leek bijna, lees wel: bijna, normaal.
Wat een machtige maanden!

In mei zelfs wat dagen op vakantie geweest. 18 jaar geleden. Samen! Wezen winkelen. Ik, wel met stoel, maar het lukte me. Het gevecht vorige jaar was moeilijk, maar het lijkt het toch waard te zijn. Vol goede moed doorgaan. We hadden er zin in en durfden steeds meer.

Tot juni en de thermometer naar de eerste hittegolf hier ging. Het ging helemaal mis, alles zakte in elkaar, ik als eerste. Ontsteking op ontsteking, het oedeem kwam in alle hevigheid terug. Ik hoopte nog dat het tijdelijk was, maar in juli werd het nog erger. Veertig graden en hoge luchtvochtigheid. Zonder voelen een pols gebroken en bijna een maand  op bed was weer terug. Alle energie, kracht, opgebouwde zelfstandigheid was weg. Terug verwelkomen van afgebouwde medicijnen, wat deed dat me zeer. Echtgenoot en hond die ook even de weg kwijt waren, maar weer snel in mantelzorg rol stonden. Vrij genomen en wachten of het zakt.

Het is nu toch koeler? Ja, is het, maar alles is weg of terug. Weerstand, oedeem, darmen, ontstekingen laten zich nog niet door wat dan ook onderdrukken.
Als ik nog 1 keer moet aanhoren, positief blijven en gewoon opnieuw beginnen, het kan dus...... Laat diegene er dan ook rennend vandoor gaan, want ik sta niet voor mezelf in. Momenteel is er nergens kracht te vinden, is de rolstoel weer mijn trouwe vervoermiddel en hebben de medicijnen weer de tweede la in beslag genomen. Artsen willen me eind augustus zien en ik ga weer door de molen.
Dit gaat niet goed zo Marnel (als ze je bij je voornaam noemen is het al iets wat niet echt goed zit). Misschien heb je wel te hard gewerkt en gewild.

Als een arts 's nachts je hand vast houdt en niet weet hoe het vocht wat overal uitkomt te stoppen en de pijn van de andere ziektes ziet op wat voor apparaten dan ook, dan mag ik me laten gaan. De tranen (zeldzaam voor mij) kwamen. Ik had verloren. Zo voelt het nu, of ik het kan omdenken? Geen idee, maar ga niet de positiviteitsgoeroe/maffia uithangen. Mijn nagels zijn nog steeds scherp, net als mijn tong.

Het is dus weer die vreselijke zomer geweest. Zomer en ik, een dodelijke combinatie. We gaan kijken hoe we die kunnen gaan ontwijken. Zeker als ik hoor dat het per zomer nog erger wordt. Ik gun iedereen hittegolf na hittegolf, maar ik ga er vandoor.

Marnel

Lange maanden geleden had ik me voorgenomen weer vaker te schrijven. Niet wetende dat in die maanden mijn leven nog verder overhoop gegooid zou worden. Momenteel lijkt het even rustig, maar volgende week begint 2019 weer met de onderzoeken.
Mijn hoofd staat er nog heel niet naar, maar daar is geen tijd voor.

Onderzoeken geven mij al een naar gevoel. Ieder onderzoek brengt wat nieuws aan het licht. Soms, heel soms, iets positiefs, maar meestal kan ik weer wat bijschrijven. Stampvoetend kan ik dan te keer gaan (voor zover dat lukt met die lip/lymfoedeem benen). Niet nog meer. Een blaasontsteking bracht mij diabetes en de gevolgen van de diabetes gingen over in boezemfibrilleren. Een bloeddruk die niet meer te meten was en alles wat ik al had ging zich er mee bemoeien. De medicijnen moeten wel matchen en dat ging niet. Prikkelbaar darmsyndroom in alle hevigheid aanwezig en eten is een bezoeking geworden. Eten is uiteraard door de diabetes al iets wat niet meer een normaal iets is. Je kan niet zomaar iets eten. De reuma medicijnen moesten verhoogd worden. Ontsteking na ontsteking vlamde op. Wat als gevolg had dat mijn hart steeds verder was dan ik.

Psychisch heeft het nu ook invloed op mij. Meestal kon ik alles aardig aan, maar momenteel niet. De bijverschijnselen die ik van alles door elkaar kreeg waren eng. Beginnende bij de vreselijke buikpijnen, migraine aanvallen (ze waren weg, maar natuurlijk moesten ze zich er ook mee bemoeien) en de vreselijke duizelingen tot flauwvallen op de meest rare momenten. Dan krijg je te horen dat je bloeddruk veel te laag is, maar ik slikte pillen tegen te hoge bloeddruk..... ??? Ik veel te snel afviel, maar het eten ging niet, Natuurlijk zag ik het, lip/lymfoedeem valt niet af, maar waar het niet zit zijn het botten geworden. Zo oneerlijk eigenlijk. Je ziet het bijna niet, die varkenspootjes en boksarmen. Een buik van maanden zwanger en zadeltassen om direct op een paard te springen.
Ik dwaal af. Psychisch heeft het mij zo ver gebracht dat door diverse gebeurtenissen ik niet meer naar buiten durf en alleen mag het helemaal niet. Ik vind het doodeng buiten, de drukte (ja, ik woon in een dorp), de angst voor het wegvallen, geen toilet in de buurt. Ik moet hier zelf aan werken, maar wanneer? en hoe?.

De kosten zijn uiteraard ook omhoog gegaan. Echtgenoot is meer gaan werken en een lief blind teckeltje zegt niet veel en daar kan ik niet op steunen. De dagen duren lang en mijn ogen zijn rechthoekig van het tv kijken. Heb van alles geprobeerd, maar meer dan wat tikken en tv kijken is momenteel bijna niet mogelijk. Lang lezen gaat niet, de letters gaan na even hun eigen weg. Mijn handen staan bijna constant in krampstand, wat als gevolg heeft dat er hier al heel wat gevallen is.
Gelukkig heb ik de bezigheden rond de stichting nog en de gesprekken via mail van het elkaar begrijpen. Bij alles wat bacteriën heeft moet ik uit de buurt blijven. Echtgenoot moet bij thuiskomst bijna onder chloordouche (ik tik bijna ;) ).

Nu zou ik nog heel lang door kunnen gaan wat er nog meer veranderd is in mijn leven, maar ik ben bang ik de enkele lezer verveel. Ik verveel mezelf namelijk heel vaak.
Beloftes hoef ik niet meer te krijgen. Daar glimlach ik om.

Ik ben weer even een deel van wat me hoog zat kwijt. Wat is wegtikken toch een zaligheid!